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我怎麼告訴孩子

作者: 香港癌症基金會 最後更新: 16/04/2014

前言

本文寫下你可以採取的步驟,以幫助孩子了解你身體發生了什麼變化,同時幫助你渡過這一段困難的時期。

這篇文章分為三個部分。第一步是與孩子談論你的癌症。這部分包括為什麼要談,和誰談,什麼時候談,怎麼談以及談什麼。我們舉了一些父母親可以參考的例子。

第二部分是如何適應各種轉變。幫助你了解孩子的想法和感覺。將視孩子的年齡和發展的階段,向您建議一些可以說的或做的事。如果你康復的機會不大,我們也將列出一些可行的建議供您參考,使您或其他的人知道如何幫助孩子面對未來。同時也包括一些管教的問題,因為即使在這種特殊的情況下,除了給予孩子溫暖外,也不能沒有適當的管教。

第三部分是與孩子談論你內心的感受,不論是好的還是壞的,以及近親住院時,如何安排家庭活動,這裡強調的是積極正面的方法,幫助家人建立緊密的連繫,並且表露他們對彼此的情感。

 

跟孩子談你的癌病

為什麼要告訴孩子我的病情?

  • 每一個孩子都有權利知道家中發生了什麼大事,其中也包括癌症。不告訴孩子將會嚴重的破壞與孩子之間的關係。
  • 孩子可以感覺家中發生有事。如果為了保護他們什麼也不說,他們的恐懼也許比實際的情況更糟糕。
  • 對癌症避之不談,可能讓孩子感覺這個話題太可怕而不能談,但癌症仍然有希望的一面。你不希望你的孩子對癌症或疾病有不正常的恐懼。
  • 孩子可能從別人那裡發現實情,或者從電視或其他的管道得到不正確的訊息。
  • 如果不告訴孩子,他們可能會覺得被孤立,他們也可能覺得自己在家中的地位不重要,所以其他的人不願意告訴他。
  • 年幼的孩子容易注意到事情的變化,但是未必了解其代表的意義。譬如:「祖母在醫院死了,現在爸爸也住院,他也會死。」或者「媽媽生病是我引起的。她要我把玩具撿起來,我沒聽她的話,然後她就生病了。」
  • 知道實情可能是孩子得到安慰的源頭。在自己的家裡,不需要把秘密隱藏在心底, 或者覺得被隔離。
  • 孩子有極大的能量和能力面對實情。即使是令人非常悲傷的實情,也可以解除因為不確定因素帶來的焦慮。我們無法使他們不難過,但是如果我們可以告訴他們自己的感受,並給他們足夠的訊息,可以在他們悲傷的時候支持他們。
  • 在全家適應癌症的時候,也是孩子學習了解身體、癌症、治療和康復的機會。在困難的時期,他們可以學習表達自己的感受和加強鬥志。

應該由誰告訴你的孩子?

  • 應該是你。先決條件是你需要保持一個相當平穩的情緒。你可以哭泣,看到你哭,孩子會覺得自己也可以哭。當然,你不願意過分悲傷。從心底,你知道誰是告訴孩子實情最適當的人選。
  • 除了你以外,一個近親也可以是合適的人選,或者你的醫生或專業醫護人員。

什麼時候告訴孩子?

  • 診斷之後-在短時間內即向孩子解釋發生了什麼事。
  • 治療期間-解釋如何治療,是否有副作用,治療後是否有些變化,在治療過程中家庭生活、你的感受可能會有什麼變化。
  • 在你完成治療之後-告訴你的孩子你會向他們解釋自己的健康情形和任何變化。

無論如何孩子關心你的情況,並想問你病情的時候,都需要耐心的向他們解釋。

如何告訴孩子?

  • 首先,由於孩子年齡和發展程度的不同,你可以選擇一一告訴孩子,以回答他們不同的問題。然後,可以大家再一起討論。
  • 先練習一下你要對孩子說些什麼,同時預期他們可能會問些什麼問題。(見本文後頁。)
  • 選擇孩子聽得懂的語言。

應該告訴孩子多少?

  • 告訴孩子訊息時,要注意他們至少明白你說些什麼。
    • 告訴他們發生了什麼事
    • 解釋下一步會發生什麼事?
    • 即使你現在難過悲傷,也要為他們預留樂觀的空間,讓他們知道凡事都要存有希望
    • 讓他們知道你愛和關懷他們。
  • 聆聽他們的話-這可以使你知道他們可以適應些什麼。
    • 簡單回答他們的問題。
    • 問他們知道癌症是什麼?
    • 問他們是否為你擔心?
    • 如果他們有任何不正確的想法,立刻糾正他們。
  • 一方面讓他們知道事實的真相,同時也能夠表達自己的感受。
  • 一些“不”:
    • 不要說謊
    • 不要說一些醫學上的細節讓他們困擾。
    • 除非會明顯的影響到孩子,不要告訴他們財務上的困擾,以及還未公布的檢查、實驗結果。
    • 不要做任何你可能無法實現的承諾,譬如說:我想我會……,或者我會試著
    • 不必擔心說:我不知道
    • 不要勉強孩子說話
  • 一些表達的方法
    • 「我生病了,是癌症。醫生給了我幫助我康復的藥。有時候我會覺得不舒服或者疲倦,有時候會比較舒服。爸爸會幫忙照顧你們,直到我身體好些為止。」
    • 「生病讓我覺得難過和不舒服。你可以是我的小幫手。」
    • 「你如果覺得傷心(或者生氣、快樂或其他各種情緒), 這些都是正常的感覺。」
    • 「我的身體裡長了一些不應該長的東西,它是癌症。醫生動了手術把癌細胞拿出來。現在我需要會做一些治療,以防止癌細胞再長回來。你可能會聽到癌症可怕的傳言,如果對癌症有任何問題,都可以來問我。我會告訴你我所知道的一切情況。」
    • 「癌細胞又開始長回來,這使我生氣又傷心。我現在必須服用比較強的藥劑(或者再動一次手術或放射治療)以去除癌細胞。醫生知道應該怎麼做。大家都盡力去做。我想我們會成功的。」

 

適應改變

有的時候只有時間能幫助你適應。其他的時候,你可以以言語或採取行動來幫助他人。

未知或不確定的因素

癌症之所以是一個大難題,在很大程度上是因為其中包含了許多未知的因素。患得癌症後,不確定感成為生活中的一部分。有一些問題是你無法回答的。讓自己接受它-也幫助讓孩子接受它。試著去了解癌症,盡量的去除癌症帶來的不確定感。

 

改變

即使不表露自己的情感,但是家中每一個人都會因為你得了癌症受到影響。即使你盡量的希望生活如常,盡量的和家人在一起,盡量保持生活的原狀,但有可能過去有一些你能夠做的事現在無法再做,或許你的外表會有一些改變。

生活有規律非常重要,先做必須做的事。家庭中的另一個成員需要接受做一些你無法做的事情。作為家庭的一分子,孩子需要學習在困難的時間,需要彼此扶持和分擔。如果接二連三的治療使你的身體產生副作用,會使孩子擔心,在必要的情況下,可以取得外援。

 

管教紀律

當孩子得不到父母的注意力時,他們可能會不聽話,這個時候如何給予適當的管教可能是一個難題。但是如果疏於管教可能給孩子一個訊息:我們家中現在出現了很大的問題。 為了孩子和你自己,執行前後一致的管教非常的重要。

告訴孩子你了解、關心他們,但是不能夠接受他們不合理的行為。對他們好的行為予以鼓勵,並且讓他們知道你特別感謝他們在這個時期的合作。請記住在生病以前,管教孩子也不都是順心如意的。

 

不同的年紀和發展階段

以理解的態度幫助孩子了解癌症和你的感受需要一顆敏感的心和恰當的時機。孩子可能與你一樣,需要渡過幾個情緒的階段:拒絕相信、憤怒、重整自己、懷抱希望和接受現實。由於他們的年齡,他們可能有不同的需要。在你生病期間,他們的需要也可能不時的在改變。

五歲以下

這個年齡的孩子害怕孤獨、被隔離和陌生人。如果你住院,最好安排一個他們熟悉的人在家中陪他們。向他們保證你很快的就會從醫院回家,同時告訴他們在分開的時候,你會想念他們。如果他們來拜訪你,要他們帶自己最喜歡的玩具一起來。

很小的孩子覺得他們自己有神奇的力量,使得願望成真。父親或母親生病,他們會擔心是因為過去抱怨父母親所致,而感到歉疚。所以需要清楚的告訴他們,任何他們所做、所說或所想的事,都不可能導致父母親生病。

六歲至十一歲

六歲至十一歲的孩子可能會過度的擔心父母親的健康。很重要的一點是,不要告訴他們太多的細節,以免他們過多的擔心造成極大的壓力。儘快的讓孩子的老師,甚至學校的護士知道你們家中的情況。如果有任何問題發生時,他們的建議或了解都非常的重要。

飲食、睡眠、學校的課業或朋友同學之間的關係都可能受到影響。不論任何年紀的孩子都可能變得很幼稚,他們只是想說:「別忘了我也在這裡!」

青少年

十幾歲的青少年面臨的是比較大的難題。一方面他們試圖變得更獨立,另一方面,父母親可能需要他們的幫助。有些青少年可能會反抗或者舉止幼稚。有的會承擔極重的責任,並且在一夜中長大,有的會在成長過程中向前邁進。

 

孩子的感受

如果你從來不表露你的感受,孩子表達他們情感的機會也微乎其微。不表達強烈的情感有若坐在定時炸彈上一樣。孩子可能認為自己的情感不正常而害怕面對自己的情感。

對所發生的事情感到悲傷難過是自然的,但是不要害怕表達你的情感。如果你能夠把悲哀的情緒表達出來,使大家能夠一起流淚哭泣,也能幫助孩子把繃緊的情感放開。

孩子可能有的心理變化

  • 有些孩子會因為父母親生病而自憐,同時又為自己沒有體恤父母親而感到愧疚。
  • 一些孩子會因為愧疚而變得特別聽話,並且為自己設立一個過高的標準。
  • 一些孩子會特別黏你或纏你,擔心他們不在的時候會發生不好的事情。
  • 有些孩子會與你保持距離,下意識裡他們希望自己變得更獨立,以為自己做準備。
  • 有的孩子會對因為要分擔更多的家務而不滿。
  • 有些孩子會以為發笑或不恰當的行為來掩飾他們真正的感受,或者他們被誤解的不滿。
  • 有些孩子會假裝生病,以「小病大做」來得到父母親的注意。或者希望與父/母親有更多相處的時間。
  • 有些孩子會擔心自己也得了癌症。這些情緒都會過去,但是讓孩子們知道你了解並接受他們的情緒。

 

如果你的病情不可能改善

在希望和現實中找到平衡點非常的重要。遺憾的是,當現實告訴您的是您的病情不會康復。通常來說,在我們的社會裡很少人談論死亡。對您的家庭和孩子來說,面對死亡是一件非常困難的事,重要的是,讓大家一起面對,同時讓孩子參與這個過程,可以幫助你們面對未來。

對談論未來將要發生的事情,心裡準備的越好,您越容易與孩子討論這方面的事情。如果您無法啟口談論,或許其他的人可以幫忙。這些人包括:一個您信任,同時了解您的家庭、價值觀,同時能得到您孩子信任的親人、朋友、醫生、護士、或神識人員。

孩子對事情了解的程度往往比你想像的要多得多,他們需要你的允許來討論這些事情。 我們需要用他們能夠了解的語言表達,避免專業術語,同時以開放、誠實和直接的態度溝通。更重要的是,我們需要傾聽孩子的心聲。有的時候,孩子會用抽象言語,譬如:「我會在這裡照顧你。」可能要表達的是:「我不願意單獨一個人在一起。」

在這篇文章前面寫的內容在這裡也適用。無論如何,還有一些其他的考慮:

  • 什麼對您最重要?
  • 您希望如何使用自己的時間?
  • 孩子參與的程度有多深?

您的身體可能很不舒服,但是這不是這麼重要,因為對孩子而言,時間的品質比時間的數量更重要。或許你的孩子能夠幫忙照顧你或關心你。在不給予他們太多壓力的情況下, 讓他們為你做一些小事,使他們有參與感和感到特殊。

如果你的身體能夠承擔,你和孩子能夠一起做一些活動。

相處的時候不一定需要說話,能夠與人安靜沈默的相處,孩子可以學習到自在、溫馨、親密和與人共處的美感;譬如說,不用言語相處時,你可以閱讀、畫畫、縫織等等。

 

你孩子可能提出的問題:

  • 我怎麼辦?
  • 我會怎麼樣?我也會死嗎?其他我愛的人也會死嗎?
  • 你會怎麼樣?
  • 我會再見到你嗎?你的身體會怎麼樣?你會去哪裡?會不會痛?為什麼會發生這些事情?這是不是一種處罰?這是不是我錯?

先想一想他們可能提出的問題,以及你如何以自己的方式回答將很有幫助。這沒有所謂正確的答案 ─ 這有視於你的人生哲學和價值觀。這個過程中最重要的莫過於你的孩子覺得可以說出自己擔心和提出問題,並且覺得自己受到重視。

 

一些你可以說的事情

在回答:「我會怎麼樣?」

你可以這樣回答:

「爸爸/媽媽/婆婆等會在這裡照顧你。爸爸會送你去學校,放學時李阿姨會去接你去她家,爸爸下班後會接你回家。張叔叔會帶你去游泳/打足球/等等。」

對這類的問題,孩子需要非常清楚的答案。他們需要知道他們會跟誰住在哪兒,誰會代替你做所有的事情。

「爸爸/婆婆也會死嗎?」

「每一個人都會死,但是爸爸/婆婆/你現在都非常健康,你沒有理由擔心他們很快會死。告訴我,你心裡擔心些什麼?」

「你會怎麼樣?」

與孩子談論你的死亡可能令你難過。許多父母親都會覺得怎樣做非常的痛苦。如果你無法和孩子談,可以找一個了解你和孩子的朋友,醫護人員,最好是孩子的老師,與你的孩子談。

當告訴孩子的時候,最主要的是她/他需要清楚、簡單、實在的訊息。

 

其他你可以說的事情

  • 「這不是任何人的錯,我生病不是因為你做錯了什麼事或說錯了什麼話。」
  • 「癌症不會傳染。大多數的人死亡因為他們老了,身體慢慢衰退,年輕人嚴重的生病, 連醫生都救不了是少見而且很悲傷的事情。」
  • 「雖然媽媽會離開我們,但是我們全家會更團結的在一起;我們會彼此照顧;媽媽對我們的愛會永遠和我們在一起,而且會幫助我們。」

孩子需要知道他們的家庭生活中那些事情會改變,為什麼會改變,同時要想他們保證生活中的很多事情仍然和以前一樣:「我們每個星期天仍然會一起去游泳。」

  • 「當一個人死去後,他們的身體就不再有用。死去的身體沒有任何感覺,它無法感到痛苦、快樂、饑餓和悲傷。死去的身體不再工作。死去的身體和睡覺不一樣,因為它永遠不會醒來。死去的身體通常會放在一個特製的長方形的棺木內,或者埋在土裡,或者火化,也就是放入焚化爐內燃燒。喪禮是認識媽媽的人都會參加的儀式,大家在一起紀念她。有些人會傷心的哭,大家都會想念媽媽。喪禮中會演奏媽媽最喜歡的音樂。王叔叔會在喪禮中說一些有關於媽媽的話。如果你高興的話,可以朗誦一些喜歡的詩詞。」
  • 「大家對媽媽快離開都非常的傷心,這個事實也讓我們會很生氣。這實在太不公平。這不是任何人的錯。」

雖然沒有人知道一個人什麼時候會死,但是孩子仍需要逐漸了解發生了什麼事,以及為什麼會發生。當死亡的信號已經非常明確,孩子需要知道:「我想爸爸剩下來的日子不會太多了。」「我想他會日漸衰弱。」

年紀較長的孩子需要知道為什麼死亡會發生,再讓他們知道:「爸爸逐漸會失去意識,他的呼吸會越來越弱,直到停止為止。爸爸的心臟會停止跳動,然後他會永遠離開我們,這個過程會很平和。」

 

之後

你可以幫助孩子準備一個沒有你的未來生活。孩子可以參加喪禮,年紀較長的孩子可以決定他們是否要參加葬禮的活動。你可以和年紀較大的孩子做一些事前的安排計劃。

 

分擔或分享經驗

不論你有多久可以存活,和孩子共處的時間可以說是非常寶貴的。當你面對癌症和治療的副作用時,要和孩子共享高品質的時間,有的時候非常困難。如下的一些建議或許會有些幫助。

共處時

如果有必要的話,可以想一些不需要太多精力去做的事,和孩子相處時,可以一起看書、看電視、寫一個有關你的故事再唸給大家聽。與孩子一起捏橡皮泥或麵團,既有創意,也可以減少心中的挫折。 

一起笑

對每一個人來說,開心的笑都是良藥,在一起的時候,仍然可以非常開心,由於珍惜, 你會更感謝在一起的時光。

還有一些其他你可以嘗試的活動。 

在醫院

如果父親/母親在醫院,孩子可以:

  • 到病房參觀。問護士有關其他的設施,如餐廳在哪裡。
  • 打電話
  • 分享錄音帶上的留言
  • 交換照片或圖畫
  • 交換禮物。你可以準備並包裝一些小禮物,在他們來到的時候送給他們。
  • 孩子可能對醫院中的各種機器運作感到興趣。可以向他們解釋如何讓床起落,如何按鈕招請護士,餐膳的服務和所有為你服務的人。如果你的孩子關心或感興趣的話, 你也可以告訴他們各種過程。同時也可以幫孩子接受你住院的事實,讓他們心裡比較舒服和安全。 

在家中

如果父親/母親在家中,很小的孩子也可以幫忙,如拿報紙、午餐或一起看書。自己能夠做的盡量自己做,所以孩子不至於抱怨。讓他們有足夠的時間和空間。

  • 你們可以一起看一本有關身體的書籍。你可以指出癌症在那裡,身體如何產生變化。
  • 與小孩子扮家家酒。用一個娃娃為道具,告訴孩子你的身體發生了什麼事。用另一個娃娃扮演家中的另一個成員。在這類的遊戲中,孩子常常表露他們心中的感覺。請注意聽!
  • 鼓勵孩子畫圖畫來表達父親或母親生病的經驗。這也是一個表達情感的好方式。 一起寫一個「當父親生病時」的故事。
  • 選一些其他癌症病人的故事並唸給孩子聽。
  • 與其他癌症病人和他們的家人見面。安排你的孩子和其他癌症康復者見面。
  • 與孩子分享一些有意義的詩詞和歌曲。選擇或共同想一個能鼓勵大家的標語。將標語寫在海報或徽章上,以激勵每個人。 

分享和分擔的好處

選擇不同的方式面對癌症,效果可能非常不一樣。任何正面積極的做法對你的家人都非常重要。

  • 你如果能增加與孩子相處的時間,可以感受到他們的關係越來越接近。如果你們能夠說出心中的感受,可以加強父母和子女間的關係。
  • 在困境中,孩子能夠學習如何去面對生命中的難題。他們能夠變得更獨立和自信。 他們也可能更加負責任。他們可能對別人的需求更加敏感,同時更能夠明白什麼是愛和理解。

很有意思的是,透過癌症有時能將人心中最美好的一部分凸顯出來,增加他們面對困難的能力和尋找新的解決方式的辦法。

你的家庭會發現在困難期間體現對彼此的愛和內在的力量會讓你們在一生中受益。

 

我怎麼告訴孩子

原載於
《我怎麼告訴孩子》
香港癌症基金會,2008)

原文出版日期:2008年7月18日

 

作者簡介
香港癌症基金會
香港癌症基金會

成立於一九八七年,是全港最有規模的癌症機構,免費為癌症患者及其親屬提供完備資訊及專業支援,改善癌症患者及其家人的生活,讓他們活得更好。

關鍵字詞: 癌症 |治療 |關懷 |親子溝通 |健康