牽──8位肢體傷殘人士照顧者用生命說故事

牽──8位肢體傷殘人士照顧者用生命說故事
8 位不同處境的照顧者,單親媽媽、全職爸爸、新來港家庭、長相廝守的老伴、雙職媽媽…… 每天照顧著有肢體傷殘的家人之餘,同時遇到人生的大起大跌。《牽》紀錄了這8位照顧者的心聲,從他們的故事,我們能夠深切感受到傷殘人士家庭面對的長期挑戰和壓力。《牽》亦提供有關照顧者的資訊,透過研究結果的分享、照顧知識小測試、情緒健康問卷等,喚醒社會大眾關注全港超過100,000名照顧者的困難和需要。
香港傷健協會於1972年成立自今,一直致力推動「傷健」理念,讓老與少的傷殘及健全人士能不分彼此,在無障礙環境下,並肩參與各項社交、康樂、發展、教育、訓練、就業及社區支援服務,藉以增進兩者之合作及融合。2010年,香港傷健協會成立傷健學院,專責推動「傷健共融」理念達致專業化,透過研究、教育及發展嶄新服務模式,促進跨專業界別的合作,將「傷健共融」理念普及至整個社會。
序 ── 香港特別行政區政府勞工及福利局局長張建宗GBS太平紳士

序 ── 香港公益金入會、預算及分配委員會主席 楊傳亮BBS 太平紳士

序 ── 香港樹仁大學心理及輔導學系系主任 孫天倫教授

序 ── 陳龍輝博士

序 ── 香港傷健協會主席 何永煊教授

編者的話 ── 肢體傷殘人士照顧者需要及香港服務現況

照顧者心聲:痛而不苦的人生

李太面對丈夫突然逝世,獨力照顧患有大腦痙攣的女兒,她是如何撐下去?

照顧知識庫:關於肢體傷殘人士的照顧者

照顧者心聲:不一樣的爸爸

一個傳統的中國男性如何克服「男主外、女主內」的老思想,做個全職爸爸照顧傷殘的兒子?

照顧知識庫:照顧者的工作

照顧者心聲:以愛戰勝一切

在毫無徵兆、不詳病因的情況下,女兒下肢突然變成傷殘。陳太一家,如何面對呢?

照顧知識庫:照顧者的需要

照顧者心聲:家給我力量

同時照顧傷殘兒子、兩個幼女和年邁父母,吳女士與丈夫如何發揮一家人互助互愛的力量?

照顧知識庫:照顧者的心理健康

照顧者心聲:鶼鰈情深

27年來一直守在中風的丈夫身旁。是什麼讓梁太堅持對丈夫的不離不棄?

照顧知識庫:照顧者的個案管理

照顧者心聲:籠中鳥

阿昇媽媽如何同時兼顧工作與家庭,為兒子營造舒適的成長環境之外,自我解開心結、放下執 著?

照顧知識庫:照顧者專線服務簡介

照顧者心聲:母女相依

張媽媽一個人,獨力照顧下肢發育不良的么女。20多年來,有什麼支持她踏過崎嶇的人生路?

照顧知識庫:照顧的資源

照顧者心聲:我們傷殘但相愛

一對同樣有傷殘的夫婦,從相識相戀、結婚生子,到今日弄孫為樂。33年來,如何互相照顧?

照顧者專線計劃經理分享
記得,去年為一班正就讀社工系的副學士學生介紹協會的「照顧者專線」服務時,學生問既然有復康中心、又有地區支援中心,為什麼要重覆資源,以外展的方式去接觸和輔導肢體傷殘人士的照顧者。當時我跟他們分享了一個從事青少年服務的社工朋友的小故事。



這位當了近十年的社工的朋友,爸爸近日因為病進院動手術後,變得渾身無力,無法照顧自己。朋友當時十分混亂,一方面要處理爸爸因突然失去自理能力的負面情緒;另一方面,醫院因床位數量緊張而不斷催促朋友安排他出院回家休養。由於朋友的爸爸無法走路,不知如何是好,就先花了一筆錢添購了輪椅。回到家後,由於只得朋友一個人,開始憂慮照顧爸爸的問題。朋友想過聘請傭工,也有想過找家居顧理員協助照顧爸爸三餐;但由於爸爸需要不時抽痰,最後朋友決定送他到療養院。當時,朋友有抽身不下的工作,找院舍、購買醫生指定的醫療用品等實在感到吃力。一個人經常要抱扶爸爸過床上輪椅是一個困難,突然增大了的開支又是朋友的另一個煩惱。一籃子的問題有待解決,朋友那刻感到前所未有的壓力,情緒變得緊張和抑鬱起來。最後,幸而找到熟悉的朋友幫忙處理才勉強安頓。



我後來有問朋友,為什麼當時不向專業社工尋找協助。朋友指,當時有向醫院的醫務社工求助,但醫務社工的職能有限,尤其時在離院後,根本不知道哪個地方可找到援手,幾乎只能靠自己。朋友笑說,若那時候早知有「照顧者專線」服務,就不用那麼徬徨。



身為受過專業訓練的社工,當面對家中的突變時,亦表現得如此迷失、混亂;換上一般人,遑論是新來港的、基層的家庭,如果認為他們懂得自己尋找照顧肢體傷殘人士的支援和資源,實在不太諒解他們的狀況。更何況,中國傳統的文化都教家人有什麼事都關起門來自己解決,開口要求幫助並非如想像中簡單。這正正就是「照顧者專線」透過外展的方式、以家庭為單位去接觸和輔導肢體傷殘人士的照顧者的原因。



事實上,香港的社福資源與大眾關注的焦點都主要放到被照顧者身上,容易忽略了背後奔波勞碌的照顧者的身心需要。更甚的是,這些服務因為割裂式的資源配對而做成處處空隙。



早於 70 年代,香港已提出社區照顧的概念,目的是讓這些有長期照顧需要的人士可以在熟識的社區內生活,得到不同社區機構及家人更合適和個人化的服務和照顧,減少對公共照顧的依賴,節省公共福利開支。可是,政府並未重視發展一套有效的服務管理及協調機制,當種類及提供者不斷增加,照顧服務逐漸變得分散及缺乏組織。就以一個病者離開醫院為例,因為已離院回家,醫務社工就停止跟進,極其按離院時的需要轉介至相關的服務單位;但復康服務主要以傷殘人士為對象、家庭服務對於照顧者這類非緊急式的個案又只會提供有限度的支援;有些服務只接受綜援人士申請,但有些又會因領取綜援而失去申請資格 …… 結果,還是要照顧者自己左顧右盼,獨力承擔所有責任。除了6萬8千多位要照顧肢體傷殘人士的照顧者外,還有超過10萬位照顧其他殘疾、長期病患、長者的家人,每天都在不全面的支援下獨力完成照顧的工作。



這本書,就是要讓公眾了解一眾照顧者的心聲,喚醒社會對他們的關注,認知到有組織及有系統的照顧管理對他們生活的重要。亦透過這本書,讓大家獲得更多有關照顧者的資訊,畢竟在這個人口急速老化及意外頻生的社會,您,或者是您的父母,甚至是您身旁的同事朋友,都有可能是成為一位照顧者;從現在開始關心照顧者,就是關心您的未來。



在此,誠意感謝8位接受訪問的照顧者樂意站出來分享自己的故事;亦十分感謝多位義務襄助的有心人,使這本書得以順利完成。

關鍵字詞: 特殊教育|傷健協會|救濟|故事|成長歷程

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